Real stories Wake Up Magazine

Andjenadebie Autar – leven met Lupus

Andjenadebie werd op haar 23e jaar gediagnosticeerd met de immuunziekte Lupus. Echter, heeft dit haar nooit klein gekregen. Ze staat positief in het leven en probeert te genieten van alle mooie dingen om haar heen. In dit openhartig interview vertelt Andjenadebie over haar levenspad met Lupus en hoe zij er mee omgaat.

Kun je eerst iets vertellen over wie je bent en wat je doet?
“ Ik ben Andjenadebie Autar, 37 jaar jong en geboren in Den Helder. Ik werk in de gezondheidszorg. Naast mijn liefde voor de gezondheidszorg blog ik actief om Lupus awareness te creëren. Dit doe ik onder andere via blogs die te lezen zijn via op www.andjenadebie.com. Daarnaast heb ik een webshop www.andjenadebieshop.nl. De drang om Lupus awareness te creëren is vanwege het feit dat ik zelf Lupus heb. Lupus is een auto immuunziekte waar helaas nog te weinig mensen van af weten. Een ieders leven kan veranderen…van de één op de andere dag.”

Welke herinneringen heb je aan je jeugd?
“ Mijn jeugd kenmerkt zich door een warm, liefdevol gezin. Ouders die voor mij en mijn broer klaarstaan. Opgegroeid in een hele warme familie, waardoor ik een echt familiemens ben. Kortom een hele fijne jeugd.”

Wat wilde je later worden toen je jong was?
“Heel erg divers. Van model tot politieagent en van restauranthouder en modeontwerper om paar een paar voorbeelden te noemen. Eigenlijk heb ik dat ik nooit echt geweten, het veranderde continu. Tot op heden.”

Wat heb je gedaan qua opleiding en werk?
“ Door mijn diverse interesses en het feit dat ik niet exact wist wat ik wilde heb ik gekozen voor een breed studiepakket. Van schoonheidsspecialist tot weddingplanner naar loopbaancoach en doktersassistent. Qua werk heb ik in veel sectoren gewerkt, en verschillende functies gehad. Sinds 2008 werk ik in de gezondheidszorg.”

Wanneer was de Lupus diagnose bij jou geconstateerd?
“ In de zomer van 2006 veranderde mijn leven door de diagnose. Begin 2005 kreeg ik last van extreme haaruitval. Waar ik voorheen heel dik haar had, had ik ineens steeds dunner wordend haar. Naast het haaruitval had ik ook onverklaarbaar gewichtsverlies. In eerste instantie dacht ikzelf aan een vitaminetekort.

Na een bezoek aan verschillende doctoren wist helaas nog steeds niemand wat er aan de hand was. Inmiddels woog ik 43 kilo en had veel dunner haar. Vervolgens kreeg ik last van pijnen aan mijn gewrichten en kreeg ik steeds meer klachten. Vier maanden en talloze onderzoeken later kwamen de doctoren erachter dat ik last had van een ontstekingsziekte.

Een bepaalde periode was zelfs lopen niet meer vanzelfsprekend. Zoveel pijn ervaarde ik aan mijn lichaam dat stil liggen de enige optie was. Ik kon niet meer bewegen en mijn vingers waren verkrampt.”

Wat ging er door je heen toen je hoorde dat je Lupus had?
“ Een warrig gevoel. Verdoofd en in shock. Ik wist niet wat Lupus was en dat het zo een invloed kon hebben. Ik was me er niet van bewust dat het een ernstige aandoening is. Een aandoening die een andere levenswijze wenste dan dat ik deed.

Na de diagnose ging het leven ging door op de automatische piloot. Achteraf kwam ik erachter dat dat juist niet de bedoeling was. Ik dacht dat er niets veranderd was. Studeren, mijn work-aholic behaviour en sporten waren mijn passies die ik langzamerhand moest loslaten. Dat besef kwam echter te laat. “ 

Wat betekent de Lupus diagonse voor je dagelijks leven?
“Continue de balans opzoeken. Veel rusten, stress vermijden en de oplaadmomenten uitkiezen. Niet meer intensief sporten. De energiereserves voor een dag moet ik nu goed verdelen. Op voorhand al plannen van feestjes, omdat ik anders te vermoeid ben.  Medicatie op tijd innemen. Maaltijden niet overslaan. De zon zoveel mogelijk vermijden. Door middel van de juiste voeding en goed zorgen voor jezelf kan je het beste uit jezelf halen.”

Welke impact heeft de ziekte op je  gezin gehad?
“Mijn vader is erg nuchter en mijn moeder overbezorgd. Mijn moeder vraagt vaak of ik wel heb gegeten, medicatie heb opgenomen. De familiefeestjes moet ik soms overslaan, omdat het lichamelijk erg zwaar voor me is. Wat ik erg jammer vind, omdat ik een echt familiemens ben. “

Is er genoeg begrip vanuit je omgeving over je Lupus diagnose?
“Nee! Aan de buitenkant is niet te zien dat ik Lupus heb. Mensen begrijpen niet dat ik moet rusten, om mijn energie in balans te houden. De extreme vermoeidheid kunnen mensen vaak ook niet plaatsen. Als ik van een feestje eerder naar huis wil, begrijpen mensen dat vaak niet. Mijn lichaam geeft aan dat het oververmoeid is en wilt rusten. Vaak krijg ik dan een opmerking dat het nog erg vroeg is. Ook mijn mentale klachten worden onderschat, omdat ik heel rustig en kalm blijf terwijl het erg druk is in mijn hoofd en ik snel overprikkeld raak.”

Aan de buitenkant is niet te zien dat ik Lupus heb

Wat is het grootste verschil tussen je  leven vroeger en je leven nu?
“ Het besef dat je niet meer alles kan doen wat je zou willen doen. Continue rekening houden. Een abonnement op het ziekenhuis was geen onderdeel van mijn leven vroeger.

Echt uitgaan doe ik maximaal vier keer per jaar, meer zit er niet in. Ik voel me vaak altijd vermoeid, dat is ook een symptoom van de ziekte. Ik probeer door een aangepast sportschema mijn uithoudingsvermogen op peil te houden waardoor ik toch wat meer aankan.

Voorheen kon ik makkelijk afspraken maken voor over vijf dagen. Nu weet ik niet hoe ik mij over vijf dagen voel. Ik durf niet ver vooruit te kijken, omdat de ziekte plotseling ernstige klachten kan veroorzaken.

Circa twee jaar loop ik bij een psycholoog en psychiater. Ik was ervan overtuigd dat ik Lupus een plek kon geven in mijn leven. Helaas blijkt dit toch niet zo te zijn. Om toch verder te kunnen leven met Lupus zijn deze gesprekken voor mij van meerwaarde. Het accepteren van Lupus blijft voor mij lastig, omdat ik veel dingen niet meer kan doen zoals vroeger. “

Kun je iets meer vertellen over je website? /
“ Op mijn website blog ik over mijn leven met Lupus. Door middel van mijn blog wil ik lotgenoten laten zien dat er ook een leven is naast Lupus. Dat je ondanks tegenslagen toch kan proberen om het beste uit het leven te halen. Op deze manier wil ik anderen inspireren.”

Heb je doelstellingen die je nog wil bereiken?
“ Ik wil graag beginnen met vloggen, personal branding en mijn webshop verder uitbreiden.  Neem zeker een kijkje op andjenadebieshop.com. “

Wat is of wat zijn je belangrijkste levensles(sen)?
“Dat het leven van de één op de andere dag kan veranderen. Niets is wat het lijkt. Don’t take life for granted and cherish every moment.  Heb je naasten lief. Door deze aandoening ben ik meer emoties gaan ervaren. Ik heb mij kwetsbaarder opgesteld en zeg bijvoorbeeld sneller dat ik van iemand houd en laat ik het ook zien. Daden zeggen meer dan woorden. Vroeger had ik meer een schild om mij heen en gaf ik mijn gevoelens niet snel bloot, dat is echt veranderd. Tomorrow is never promised, so love and appreciate the people who are in your life. ”

Wat is jouw lijfspreuk?
“Pijn is onvermijdelijk, lijden is een keuze. “

Heb je nog een boodschap voor mensen die ook de Lupus diagnose hebben?
“Zorg voor een goede balans en let op je voeding. Doordat ik meer op mijn voeding ben gaan letten gaat het fysiek wel beter met mij. Luister naar je lichaam. Ja, heel cliché, maar hierdoor gaat het wel een stuk beter met mij en ben ik van aardig wat medicatie af.”


Meer weten over Andjenadebie?
www.andjenadebie.com
www.andjenadebieshop.nl

Fotocredits: Raúl Neijhorst

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *