Het echte verhaal van kledingontwerpster José Carati – den Boer

Bijzondere personen met bijzondere verhalen. Die zet RBM Media graag in de schijnwerpers. Deze keer is het de beurt aan José Carati. José maakt kledingontwerpen voor mensen die een unieke outfit nodig hebben voor feestjes, muziekgroepen en diverse evenementen. De opbrengst daarvan gaan naar goede doelen, zoals het Kika fonds. In 2012 werd José gediagnosticeerd met het Emberger syndroom, een zeldzame erfelijke ziekte. Desondanks laat zij zien dat een beperking niet betekent dat je achter de geraniums moet zitten. ‘Ik dacht dat ik nooit televisie of modellenwerk kon doen, maar ik deed ze ondanks ik ziek was’, aldus de Limburgse creatieveling. ‘Opgeven is geen optie.’ Ontdek het echte verhaal van José.        


Kun je je voorstellen?
“Mijn naam is José Carati – den Boer, 37 jaar en woonachtig in Koningsbosch, dat ligt in midden Limburg. Mijn geboorteplaats is Kerkrade. Ik ben getrouwd met een schat van een man Rob Carati en samen hebben wij een prachtige dochter: Italina Carati. We hadden nog een dochtertje, Carla, die helaas veel te jong is overleden. Zij was een prematuur baby’tje en helaas redt het ene kindje het wel en de andere het niet. Maar hoog in de hemel is een mooie glinsterende ster  en dat is onze prachtige Carla die licht naar onder schijnt.”

Wat wilde je als kind later worden?
“Als kind wilde ik altijd graag anatoom-patholoog worden. Jammer genoeg werd mij dat afgeraden wegens mijn gezondheid. Toen wilde ik graag kapster worden wat ik uiteindelijk ook deed. Ook daar moest ik gauw mee stoppen in verband met mijn ziekte. Daarnaast vond ik modellenwerk prachtig om te doen en opdrachten op de televisie. Dat heb ik ook altijd tussen het ziek zijn gedaan. “

Welke studies heb je gevolgd?
“Na het afronden van mijn VMBO-MAVO heb ik een kappersopleiding gevolgd. Momenteel leef ik van een uitkering en pak ik thuisstudies op zoals de Spaanse taal.”

Als kind wilde ik altijd graag anatoom-patholoog worden.

Welke banen heb je gehad?
“Verschillende. Ik ben vier jaar lang kapster geweest, ben verzorgingsassistente met dementerende ouderen geweest en was ook secretaresse bij een makelaarskantoor.  Daarnaast ben ik  auteur van een eigen boek genaamd ‘Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte’. Wat televisiewerk betreft, deed ik mee aan onder andere Get the Fuck out of my house, de perfecte vraag (finalist), figuranten rollen bij Goede Tijden en soepserie De Spa. Verder deed ik mee aan een promotiefilmpje in Belgie ter promotie van een programma dat op Wipeout lijkt. Daarnaast heb ik diverse photoshoots gedaan voor verschillende projecten: radio 54 Leeuwarden, posters voor de kankerbestrijding, en voor automerk Porsche.”

Wat is het leukste werk dat je tot nu toe heb gedaan en waarom?
“Dat zijn drie dingen: tv opdrachten, ontwerpen maken en boek schrijven. Waarom? Het zijn altijd andere dingen die je doet. Ik houd er niet van om elke keer hetzelfde te doen. Ik houd van uitdagingen en creatief bezig zijn. Artiesten waar ik ontwerpen voor maak zijn creatief met zingen. Om een paar te noemen: Capella, Twenty 4 Seven en een artiest waar ik nu mee bezig ben. Bij het ontwerpen moet je er voor zorgen dat de kleding aansluit op hun muziekstijl en moves die ze maken.  Het is heel gaaf om dit te doen en het geeft een kick om de artiesten op het podium te zien in jouw ontworpen outfit. “

Je hebt een ernstige ziekte. Kun je  daar iets meer over vertellen?
“Ik ben vanaf mijn achtste ziek. Ik kreeg lymfoedeem, long problemen. En er kwamen steeds meer bij. Mijn gezondheid verslechterde en in 2012 kreeg ik in het ziekenhuis Maastricht te horen dat ik Emberger syndroom Gata 2 mutatie oftewel MDS  had. Een enorme klap voor mij. Mijn hele familie van vaders kant had hier last van. Ik zeg inderdaad HAD omdat al deze familieleden inmiddels overleden zijn. Jong of oud, ze zijn allemaal aan deze zeldzame ziekte overleden. Ik dacht met een stamceltransplantatie beter te worden. Dus ik onderging in 2015 de stamceltransplantatie, maar helaas stapte ik van de ene chronische ziekte in de andere. Het is zwaar en soms maakt het mij verdrietig. Ik moet nu soms hulpmiddelen gebruiken voor het innemen van extra  zuurstof enzovoorts. Als ik er mee over straat loop, word ik soms vreemd door mensen aangekeken. Dat is vaak pijnlijk. ” 

Ik houd er niet van om elke keer hetzelfde te doen


Wat ging er door je heen toen je besefte dat je niet meer (volledig) kon werken vanwege je ziekte?
“Het is hard. Je voelt je in een hokje geplaatst. Het is om die reden waarom ik een hobby doe. Wanneer ik mij even niet goed voel, knutsel ik aan mijn ontwerpen. Daar doe ik wel eens drie of vier maanden over, maar dat houdt mij bezig. “

Hoe ging  je omgeving met je om toen  ze over je ziekte hoorde?
“Voor onze familie was dit zwaar. Ik hoorde ze bijna denken: ‘Niet weer een die het heeft.’ Natuurlijk wisten wij het wel in ons achterhoofd, alleen wil je daar niet te veel mee bezig zijn.  Vrienden gaan er goed mee om. Aan de andere kant  verlies je in de tijd ook weer andere mensen omdat ze het zat zijn dit steeds te horen. Je merkt dat het contact dan nog maar van een kant komt, en het langzaam mindert. Maar zo krijg je ook weer nieuwe vrienden erbij. Ik heb zoiets van: Wie wilt gaan, die gaat maar. Wil je vrienden blijven, dan is dat fijn! “

Hoe breng je jij je dagen door? 
“Dat wisselt heel erg af. Omdat mijn afstoting erg gecompliceerd en lastig te behandelen is, ben je erg beperkt. Ik weet ook dat het langzaam achteruit zal gaan omdat mijn longen steeds kleiner worden. Dit komt door de afstoting en de longfibrose die ik erbij heb. Ik weet dat er een keer een dag komt en dan is het over! Zwaar maar waar. Dus het is afhankelijk hoe mijn dag is, maar ik geniet de dagen dat ik iets kan doen. Ik doe leuke uitstapjes met het gezin, spelletjes doen, hobby’en en sporten. Ik ben dol op tennissen en ik probeer zo nu en dan een balletje te slaan. Wedstrijden doen dat kan ik echt niet, maar beter iets dan niets.”

Wie wilt gaan, die gaat maar.



Wat voor soort ontwerpen maak je precies?
“Ik ontwerp de on stage kleding voor artiesten. Dat deed ik onder andere voor Capella, een dansgroep uit de jaren 90. Verder bikini’s en  exclusieve items die een  een ander niet heeft. Corsetten en Moulin Rouge achtige outfits. Daarnaast ook voor dansers op  festivals. Sinds kort maak ik ook newborn outfits. Echt schattig voor de allerkleinste, en daarnaast ook prematuur pakjes.    Als goede doel heb ik het NIH gouverment ziekenhuis in Washington gekozen. Zij hebben mij geholpen, dus ik wel ze ondersteunen  Zo kunnen andere gezinnen daar ook geholpen worden. Ook gaan er opbrengsten naar KiKa. Elk jaar laat ik de artiesten geld overmaken naar deze foundation. ”

Wat is jouw persoonlijke mantra?
“Opgeven is geen optie. Eigenwijs is ook wijs.”

Heb je plannen voor de toekomst?
“Plannen is lastig, omdat ik mijn gezondheid niet kan peilen wegens de conditie van  mijn longen. Mijn gezin en ik streven ernaar om zoveel mogelijk te genieten, herinneringen te maken en gelukkig samen te zijn. Al gaan we met de bus naar zee, of heerlijk ergens een huisje huren aan het water. ”   

Eigenwijs is ook wijs

Wat maakt je gelukkig?
“Mijn gezin maakt mij heel gelukkig. Mijn hondjes George en Money, familie en dierbaren. Maar ik kan zo genieten van een fotoshoot of een bijrol in een serie op tv. Ik ben niet meer de aller jongste, maar toch is het iets dat mij energie geeft. Een shoot terugkijken en dan denken: Wow dit was gaaf! Of dat iemand tegen me zegt: ‘Hey ik heb je gezien bij Goede Tijden of bij een Spa serie.’ Dat is echt heel leuk!”


Wat is de grootste les die je hebt geleerd?
“Om te leren van fouten. En ook om nooit je minder te voelen dan een ander omdat je ziekt bent. Wees eerlijk over wat je hebt want dan pas kunnen mensen begrijpen waarom je iets doet of zegt. Begrip krijg je pas als je geleerd heb om voor je fouten uit te komen.  “

Tegen wie kijk je op?
“Mijn ouders. Ik ben zo trots op mijn moeder. Zij is degene die dag en nacht voor mij klaar staat en zichzelf aan de kant zet om er voor mij te zijn. Mijn vader is echt mijn power daddy. Hij pept mij op als het slecht gaat. Als ik zware dagen heb, dan is hij daar om mij moed in te spreken. Ik mag trots zijn op die twee, want er is niets fijners dan twee lieve ouders te hebben die zo sterk zijn. Pap en mam jullie zijn mijn voorbeeld! En natuurlijk mijn man en dochter. Wat bekende Nederlanders betreft is Geraldine Kemper mijn voorbeeld. Zo geweldig hoe zij BNN op reis presenteert!”

Heb je nog en laatste boodschap voor de lezers?
“Ik ben altijd ziek geweest, maar waar een wil is daar is ook een weg. Leef je dromen, morgen is niet beloofd. Denk niet aan wat je niet kan, maar aan de dingen die jij wel kan. Ik dacht ook dat ik nooit tv of model opdrachten kon doen, maar ik deed ze ondanks ik ziek was. Nee heb je, en ja kan je voor gaan.”

Waar een wil is, daar is ook een weg


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *